第1503章 医学有做不到的事，医生不能没有温度(1/4)

第三天的联合查房，没有安排在会诊室。 陆晨把神经内科、营养科、康复科和护理人员请到了林诗雨床边。 床头的小桌上，放着一张她自己写的纸。 第一条，少头痛。 第二条，不想再突然抽搐。 第三条，想自己走去洗手间。 最后一条字迹最轻。 想把妈妈画完。 陆晨拿起那张纸，看了一遍，又放回她能够看见的位置。 “今天我们就围绕这些目标讨论。” 陈一铭抱着病历站在后面，原本准备好的长篇疾病介绍，一时没有找到开口的机会。 他昨晚查了不少资料，知道这是一种少见而复杂的线粒体疾病，也知道现有治疗主要以支持和对症为主。 可真正站在十九岁的患者面前，那些写在书上的文字突然变得沉重。 神经内科先调整了发作监测计划。 林诗雨近期癫痫活动频繁，需要根据实际反应继续优化用药，并复核可能加重代谢负担的药物。 营养科没有开出一张复杂到家属看不懂的食谱。 他们先解决最实际的问题。 女孩一恶心就不吃东西，空腹时间过长，身体状态又容易进一步恶化。 进食安排需要少量多次，结合耐受情况调整，必要时补充营养支持。 “不是逼你吃完一大碗。” 营养师把记录表推给她。 “吃了多少，哪里不舒服，告诉我们就行。” 康复治疗师则从床边坐起、短距离转移和手部精细动作评估开始。 每一项都设有明确的停止条件。 疲劳不是靠意志硬扛过去的，更不能为了完成训练数字，反过来诱发新的代谢问题。 林诗雨听得很认真。 “如果今天只能画两分钟，会不会太少？” “今天适合两分钟，就做两分钟。” 陆晨回答。 “康复计划是帮你生活，不是给你多布置一份作业。” 女孩终于笑了一下。 周慧坐在旁边，拿笔记录，写到一半忽然停住。 “医生，她这个病，是不是我传给她的？” 病房一下安静了。 昨天的遗传咨询已经涉及母系遗传与变异比例差异，可她显然只记住了其中最让自己难受的部分。 “我耳朵不好，我妈又有糖尿病。” “要是我早知道，是不是就不会这样？” 陆晨把记录本轻轻合上。 “遗传规律是在解释疾病怎么发生，不是在给谁定罪。” “同一家族里，不同人的变异比例、受累组织和表现都可能不同。” “需要进一
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